SCLERODERMIA, SINDROME CREST E MORBO DI RAYNAUD. QUANDO IL VIAGGIO DIVENTA UNA CURA

Soffro del Morbo di Raynaud dal 1997: in sostanza – a causa di un’eccessiva vasocostrizione delle arterie periferiche – dopo pochi minuti che sono al freddo, anche se sono adeguatamente coperta, le dita di mani e piedi diventano prima bianche (non circola più il sangue), poi blu (ne perdo la sensibilità), infine rosse (di solito quando rientro al caldo e la circolazione si riattiva).

Prima di questa data amavo l’inverno. Provavo l’ebbrezza della libertà sulle piste dell’alta montagna, sopra la nebbia della Val Padana, dove il sole splendeva riverberando sulla neve fresca, l’aria gelida ma leggera accarezzava il mio volto mentre scendevo a slalom, lasciandomi cullare dal suono degli sci che spostavano la neve a destra e sinistra. Durante la prima sciata di quella stagione 1997-98 mi accorsi, per la prima volta, che qualcosa non andava: non riuscivo più a controllare i miei mezzi, i piedi dentro gli scarponi erano due insensibili pezzi di ghiaccio, mentre le mani rimanevano anchilosate e tutt’uno, senza volerlo, con le racchette…

Mi fu diagnosticato il Morbo di Raynaud primario, cioè non correlato ad altre patologie e, quindi, tutto sommato, neppure una cosa tanto grave, anche se dovevo tenermi costantemente sotto controllo con periodici esami del sangue e capillaroscopia per monitorare tempestivamente l’insorgere di eventuali malattie più serie. Spesso, infatti, il Morbo di Raynaud è sindrome secondaria di altre forme – come la Sclerodermia, il Lupus, l’artrite reumatoide – e ne anticipa l’insorgere anche di molti anni. Di solito, se il Morbo di Raynaud compare prima dei 30 anni, si assesta come fenomeno primario, mentre se compare sopra i 30 anni c’è maggiore probabilità che sia preludio di altre patologie.

SINDROME DI RAYNAUD IMMAGINI

FENOMENO DI RAYNAUD IMMAGINI

Ad ogni modo, conquistai la mia convivenza con questo Morbo, sostanzialmente cambiando le abitudini: indispensabile evitare il freddo – quindi addio alle mie amate sciate – e coprirsi bene – al punto di arrivare a sudare sempre un po’, per mantenere la vasodilatazione; questo anche d’estate, perché basta l’aria condizionata di un supermercato o infilare le mani in un freezer per scatenare il fenomeno. Riuscii perfino a trovare delle solettine riscaldanti da infilare in scarpe e guanti, per quelle occasioni in cui all’uscita invernale non volevo proprio rinunciare… E garantisco che non fu cosa facile, perché allora non si trovavano nei negozi sportivi come oggi, ma erano articoli rari e costosi, che ottenni direttamente da un importatore di articoli per ciclisti, casualmente cliente della ditta per la quale lavoravo…

Nel tempo, ho scoperto che il mio microclima ideale deve avere una temperatura uguale o superiore ai 20 gradi, basse escursioni termiche e un basso tasso di umidità.

Facendo di necessità virtù, a un certo punto, mio marito ed io ci siamo chiesti: perché non migriamo verso sud, verso il caldo – proprio come fanno gli uccelli – quando qui inizia l’inferno buio, freddo e ancora più umido della Val Padana?

Così, durante l’inverno, abbiamo iniziato a esplorare le aree dal clima temperato:

1- Mediterraneo, focalizzandoci su Grecia, Andalusia, sud Italia;

2- Atlantico, esplorando Algarve, isole di Capo Verde e Canarie,

3- Puntate esotiche: Mar Rosso, Sri Lanka, Maldive.

Lo sappiamo, il mondo è grande e di posti da esplorare e conoscere ce ne sono ancora molti! Spero che avremo tempo, salute e denaro per poterlo fare… America, India, Indonesia, Australia ci aspettano… Intanto, però, un paio di volte l’anno, durante i “terribili” mesi da ottobre a marzo, “migriamo” in quelle zone dove abbiamo iniziato a sentirci “a casa”.

E ogni volta che rientriamo ci chiediamo: “perché?”

Non tanto “perché rientriamo?”, quello è scontato: il lavoro, la casa, il gatto, la famiglia, gli amici, la solita routine nella quale siamo invischiati come tutti… quanto “Perché scegliere di vivere in un luogo così ostile?”. E’ vero che in realtà non lo abbiamo scelto ma ci siamo trovati qui per le scelte dei nostri genitori: io ci sono nata, Giancarlo (mezzozangue padano-abruzzese) ci è migrato dalla Germania… ma perché continuare a rimanerci quando a entrambi non piace? masochismo? Ci bastano, forse, quelle rare giornate – di solito in primavera e autunno – dove puoi davvero sentirti al centro del mondo perché c’è così limpido che vedi Alpi e Appennini distintamente?

Lasciatemi elencare alcune peculiarità della nostra zona di residenza:

1- L’umidità, il ristagno dell’aria e la mancanza di correnti, le incredibili escursioni termiche durante le 24 ore e tutto l’anno, l’agricoltura intensiva e l’industrializzazione rendono la Val Padana in generale e Cremona in particolare uno dei luoghi più insalubri ed inquinati del mondo…

2- Per gran parte dell’anno le ore di luce scarseggiano, l’atmosfera lattiginosa – quando non nebbiosa – nasconde alla vista il colore e l’esistenza stessa del cielo, del sole, delle stelle…

3- La vita all’aria aperta si riduce veramente a pochissimi mesi: in inverno fa troppo freddo e il buio arriva troppo presto, chi conduce una normale vita lavorativa è costretto per forza di cose a passare da un luogo chiuso ad un altro… chi è più fortunato, nelle rare giornate belle può uscire dalle 13 alle 14/15; d’estate, quando le giornate sono lunghe è il caldo-umido ad essere soffocante e le zanzare tigre ti assalgono ad ogni ora del giorno e della notte…

4- I ritmi sociali sono forsennati: bisogna correre, fare, brigare, produrre… che cosa? Ancora non l’ho capito bene, so solo che il tempo per pensare alle cose che veramente contano te lo devi strappare con le unghie e con i denti…

(Smog in Lombardia; Air Quality in Europe 2014 – scarica PDF)

I risultati del vivere qui sono tanto evidenti quanto “normali”: tumori, malattie reumatiche e croniche, diverse forme di artrite, cervicalgie, depressione, perdita di contatto col proprio Sè…

Conosco diverse persone che “si curano” viaggiando o addirittura trasferendosi in climi migliori: una pensionata, che qui assumeva un’infinità di farmaci per guadagnarsi una qualità di vita comunque scadente, si trasferisce a Tenerife 6 mesi l’anno (diciamo da ottobre ad aprile), ha di gran lunga ridotto l’assunzione di farmaci e guadagnato in buonumore e in qualità della vita; una parrucchiera, che per problemi di artrite, qui non poteva più tenere in mano una forbice, a Gran Canaria ha ricominiciato a vivere e a lavorare e si è pure portata là i figli, che le sono infinitamente grati per la scelta coraggiosa che ha intrapreso…

Dal canto mio posso dire che sono veramente molteplici e tangibili i benefici, anche solo di pochi giorni di trasferimento, e posso raccontarvi la mia esperienza diretta.

Una ulteriore precisazione sul mio stato di salute: nel 2008 mi fu diagnosticata la Sclerodermia o Sclerosi Sistemica (SSc), rara malattia autoimmune del tessuto connettivo; fu chiaro per me che il Morbo di Raynaud non era una malattia in sè e per sè ma un fenomeno secondario a una patologia ben più grave; fu chiaro anche che uscivo dalle statistiche o, meglio, facevo parte di quella sfortunata minoranza che, pur avendo manifestato il Morbo di Raynaud prima dei 30 anni, aveva in seguito manifestato anche una malattia autoimmune.

La forma di cui soffro, per ora, non è particolarmente aggressiva ed è classificata come sindrome CREST (acronimo di: Calcinosi, Raynaud, Esofagopatia, Sclerodattilia, Teleangectasie), le cui cause rimangono pressoché sconosciute e le cui cure sono sintomatiche; gli esperti che mi hanno assistito negli anni concordano nell’affermare che nella malattia vi è una forte “componente emotiva”, che ogni malato manifesta caratteristiche peculiari e reagisce alle cure in maniera completamente diversa rispetto agli altri: difficile, pertanto, stabilire un vero e proprio protocollo. Io, le “cure”, le ho provate tutte. Tutte quelle conosciute dalla medicina allopatica, anche alcune sperimentali. Ho assunto per alcuni mesi un farmaco (indicato per l’ipertensione polmonare ma che in diversi soggetti ha dato positivi riscontri anche per le ulcerazioni digitali) la cui confezione all’epoca costava diverse decine di migliaia di euro (oggi il costo è sceso a qualche migliaio). Ahinoi – dato che si tratta di costi sociali a carico del Sistema Sanitario Nazionale – soldi buttati al vento, perché il farmaco non ha minimamente risolto il problema e aveva talmente tanti effetti collaterali che mi veniva l’ansia ogni volta che dovevo assumerlo.

Ad oggi, nel periodo invernale, dovrei sottopormi a cicliche (almeno mensili) infusioni di Iloprost/endoprost, per evitare e/o curare le ulcerazioni digitali e, mi dicono gli esperti, anche per scongiurare un possibile interessamento a polmoni e reni. C’è solo qualche problema. L’infusione dura una giornata intera in day-hospital e, per prima cosa, bisogna riuscire a trovare la giusta velocità in endovena, che più è alta e meglio è, ma se è troppo alta gli effetti collaterali rischiano di essere ingestibili. Gli effetti collaterali ci sono sempre, a volte più sopportabili altre volte per nulla: di solito inizia un forte dolore alla mandibola, poi arrivano nausea e mal di testa, di quelli che picchiano duro; devo essere capace di segnalare la prima comparsa dei sintomi per farmi somministrare subito plasil e tachipirina che, in realtà, sono acqua di rose, ma meglio di niente… poi, se la cosa mi prende male, arrivano i dolori alle articolazioni, il vomito e la diarrea… il gonfiore generalizzato e il volto rosso sono ordinarietà, dato il potente effetto di vasodilatazione diffusa. Insomma, un giorno di “cura” equivale, per me, a un giorno di tortura e a una settimana di convalescenza, perché la “cura” mi butta a terra… I benefici tangibili alle dita li riscontro solo nelle ore di somministrazione diretta.

Io la considero una “cura che non cura“. La faccio di mala voglia e solo se vedo che non ho alternative. Ho intrapreso anche delle terapie naturali, ma questa è un’altra storia. Il punto che mi preme affrontare è questo: l’effetto di vasodilatazione lo posso ottenere andando in un clima più temperato; più ci sto e meglio è. Ho chiesto ai miei specialisti cosa succederebbe se mi trasferissi: ovviamente dalla malattia non si guarisce – mi dicono – ma se si possono evitare le cause scatenanti (freddo e stress) siamo già a buon punto… In sostanza: loro mi curano i sintomi e se io faccio in modo che i sintomi non si presentino, andandomene al caldo, cosa diavolo hanno da curare?!

Tutti i luoghi che ho elencato in apertura sono stati testati e si sono rivelati adatti allo scopo. Uno, a questo punto del nostro girovagare, si è dimostrato il migliore: è Gran Canaria, in particolare la zona a sud-ovest, tra Mogan e Maspalomas, da molti citata come quella con il miglior clima al mondo.

Nel pieno dell’inverno le temperature oscillano tra i 15 gradi notturni e i 25 diurni (puoi fare tranquillamente il bagno e prenderti il sole) e le ore di luce vanno all’incirca dalle 8 alle 19; piove raramente, c’è sempre una delicata brezza, il clima è asciutto ed è possibile trascorrere gran parte della propria giornata all’aria aperta, veramente con gran piacere; i ritmi sono molto più lenti che da noi: siamo pur sempre in Spagna, c’è la siesta e il fare le cose con piacere e senza fretta… A meno che tu non sia un ospite di Anfi del Mar (noto complesso turistico di stampo Norvegese), che segnala la rottura della lavasciuga: in quel caso, lo abbiamo testato, nel giro di 5 minuti un tecnico viene, verifica il guasto e ti sostituisce la lavasciuga rotta con una nuova di stringa!

“Io la considero una “cura che non cura“. La faccio di mala voglia e solo se vedo che non ho alternative”

Quindi, a dicembre o gennaio, io mi sposto qui diciamo per una decina di giorni; il Morbo di Raynaud cessa di presentarsi istantaneamente; nel giro di un paio di giorni calano i gonfiori e i dolori articolari, alle mani, ai piedi; passano anche tutti i problemi di cervicale, questione sicuramente meno rilevante della Sclerodermia ma che comunque, in Val Padana, si presenta sotto forma di veri e propri attacchi con cadenza di 7-10 giorni causando anch’essa non pochi disagi… quando rientro, i benefici permangono per qualche settimana. Il mio prossimo obiettivo è quello di provare a fare almeno un mese consecutivo, gennaio, e vedere come passa l’inverno, prima e dopo questo soggiorno.

In sostanza, non potete immaginare quante volte mi sono chiesta perché, invece di propinarmi farmaci da migliaia di euro, non mi abbiano proposto un soggiorno climatico… Lo so, sarebbe meno d’impatto sul SSN ma anche meno redditizio per le case farmaceutiche…

Se avete la Sclerodermia, il Morbo di Raynaud o qualsiasi altra diavoleria, continuate a curarvi, soprattutto se avete fiducia di chi vi segue, ma chiedetevi anche: dove vivo? come vivo? c’è qualcosa che posso migliorare?

Se poi pensate che la malattia non sia una semplice sciagura che piomba su di noi per puro caso, ma abbia in seno un messaggio preciso e una opportunità evolutiva, possiamo iniziare uno dei viaggi più entusiasmanti della nostra esistenza: dentro noi stessi.

Programmiamo, quindi, il nostro prossimo viaggio in modo che sia cura per il corpo, la mente, lo spirito.

Purtroppo, ho constatato che non esiste, come per altre malattie, un’unica lega/associazione nazionale, ma ne esistono diverse, di solito facenti capo ai principali poli di ricerca e/o centri di cura; considero la diversità una fonte di ricchezza, ma temo che la disgregazione delle forze, in questo ambito, rischi di essere controproducente e auspico che si arrivi ad avere una sorta di coordinamento nazionale che possa raccogliere le diverse voci e costituire un interlocutore maggiormente forte e visibile anche nei confronti delle istituzioni.

Lascio alcuni link di riferimento per maggiori informazioni su Morbo di Raynaud e Sclerodermia:

Di seguito indico alcune frasi di ricerca, alcune scritte volutamente in modo errato, utili per le ricerche sul web

Elena Biazzi

“Credo che quella del viaggiatore o, meglio, del ricercatore sia un’attitudine: lo spostamento fisico altro non è che un attivatore di un viaggio che comincia dentro se stessi”

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